Сбор средств для Анастасии Жулдыбиной. ДЦП. Спастический тетрапарез. Резидуально-органическое поражение ЦНС.

144100 Р из 166000 Р
 
Сбор средств для Анастасии Жулдыбиной. ДЦП. Спастический тетрапарез. Резидуально-органическое поражение ЦНС.. Цель 166000 руб.

Сбор средств для Анастасии Жулдыбиной. ДЦП. Спастический тетрапарез. Резидуально-органическое поражение ЦНС.

Здравствуйте! Я мама Жулдыбиной Анастасии повторно обращаюсь в фонд Елицы с просьбой о помощи для моей дочери.  На данный момент фонд Елицы это единственный для нас фонд, который помогает взрослым, после 18 лет. Моя дочь уже совершеннолетняя. Все подростки ждут своего совершеннолетия. Ведь, кажется, что ты станешь взрослым, самостоятельным, решительным. Но когда Насте исполнилось 18 лет, она осталась без реабилитации: по формальным причинам получить поддержку благотворительных фондов стало труднее, помощь по ОМС прекратилась совсем, своих же средств у нашей семьи просто не хватает. Без лечения ей становится хуже и даже достигнутое сходит на нет. Настя появилась на свет в результате преждевременных родов в 6,5 месяцев, с очень маленьким весом 950 г. и ростом 35 см. В 1,5 года ей поставили диагноз ДЦП.  С тех пор наша семья борется со своим единственным врагом — с детским церебральным параличом. ДЦП - это болезнь, которую надо лечить постоянно и нельзя останавливаться, малейшая остановка приводит к исходному состоянию! с ДЦП очень важно проходить регулярные курсы реабилитации, чтобы тот прогресс, который достигается огромным совместным трудом ребенка, родителей и врачей, не останавливался и приносил долгожданные результаты. Именно поэтому очень важно, на любом из жизненных этапов, будь то детство или юношество, обеспечить подобному человеку активную реабилитацию. Мы проходили курсы реабилитации во многих центрах и клиниках, каждый из которых давал свои положительные результаты.

            Настя окончила общеобразовательную школу и колледж по специальности «Менеджер». Сейчас у нее появилась мечта хорошо научиться танцевать на коляске. Поэтому она ходит в танцевальную студию «Крылья», где занимаются люди с ОВЗ. А также дистанционно занимается в театральной студии, где их обучают сценической речи.

Но длительное дистанционное обучение за компьютером дало и отрицательный результат. У Насти сильно ухудшилось зрение, наблюдается нарушение путей зрительного анализатора, и чтобы не допустить операции на глазах, нужно хотя бы 2 раза в год проходить нейротрофическое лечение. В России всего 2 аппарата для этого лечения и один из них в Академике. Также в связи с тем, что у Насти гиперлордоз, и она постоянно сидит в коляске у нее появляются боли в спине и пояснице. Снять боль и полгода обходится без болей, ей помогает курс метамерной фармакопунктуры. Врачей, кто обладает этим методом очень мало, но такой невролог есть в Академике. И помимо этих процедур Настя также проходит столь необходимое ей ЛФК и массаж.

В 2018 году при прохождении ЭЭГ у Насти выявили предрасположенность к эпилепсии. Чтобы не спровоцировать приступы рекомендовано проходить обследование 2 раза в год. Но для нас попасть в Москву в центр Академик и один раз в год- это уже счастье. Понятно, что в таком возрасте ждать чего-то особенного не реально, но снятие спастики, расслабление мышц - это уже для нее облегчение. В нашем городе нет грамотных специалистов таких как реабилитолог, невролог, эпилептолог и окулист. Все обследования приходится для расшифровки отправлять либо в Москву, либо в Новосибирск. Насте есть к чему стремиться, останавливаться на достигнутом нельзя! Настя  записана на курс на конец октября 2024 года. Есть только одна, но огромная проблема: «Слишком большая разница между нашими доходами и стоимостью курса лечения в центре. Стоимость курса лечения 166300  рублей. Материальные ресурсы нашей семьи исчерпаны. У семьи нет денег ни на дорогу, ни на лечение. Хотя мы с мужем оба работаем, но нашей зарплаты хватает только на очень скромную жизнь семьи.  Из этих средств мы ежемесячно погашаем кредиты, взятые на реабилитацию дочери. 

Самая большая мечта Насти -  это, конечно же, начать ходить самостоятельно. Также она хочет найти интересную, увлекательную работу, чтобы можно было работать дома на компьютере.

             Помогите ей, пожалуйста, если возможно, попасть  на курс в Академик! Она уже совсем большая, и упущенное время может сыграть против нее. Да и мы, родители, не молодеем. Помогите Насте стать самостоятельным и полноценным членом общества, не потеряться в жизни. Ведь после 18 лет борьба с болезнью не заканчивается. И нужно двигаться дальше. Главное не сдаваться и бороться! Мы верим, что найдутся добрые люди и помогут обрести надежду.  Без Вашей помощи нам не обойтись.

 

С уважением, Жулдыбина Наталья