Сбор средств для Анастасии Жулдыбиной. ДЦП. Спастический тетрапарез. Резидуально-органическое поражение ЦНС.

140283 Р из 137000 Р
 
Сбор средств для Анастасии Жулдыбиной. ДЦП. Спастический тетрапарез. Резидуально-органическое поражение ЦНС.. Цель 137000 руб.

Сбор средств для Анастасии Жулдыбиной. ДЦП. Спастический тетрапарез. Резидуально-органическое поражение ЦНС.

akt_obsled.2020 (981,35kb)

vypiska_akademik_2020 (607,68kb)

spravka_mse1 (209,05kb)

schet_akademik_2020 (286,75kb)

Помогите нам, пожалуйста, если возможно, пройти хотя бы еще один курс реабилитации в этом Центре, чтобы я могла пытаться понемногу ходить  и радоваться жизни! Я уже совсем большая, и упущенное время может сыграть против меня. Помогите мне стать самостоятельным и полноценным членом общества, не потеряться в жизни. Ведь после 18 лет борьба с болезнью не заканчивается. И нужно двигаться дальше. И я надеюсь, что у меня получится пойти. Может, не сейчас, но в 25 лет, 30 или 40. Главное не сдаваться и бороться! Мы верим, что найдутся добрые люди и помогут мне обрести надежду.  Без Вашей помощи мне не обойтись.

В фонд сохранения духовного наследия «Елицы»         

Здравствуйте! Я мама Жулдыбиной Анастасии. Моей дочери уже 23 года. Все подростки ждут своего совершеннолетия. Ведь, кажется, что ты станешь взрослым, самостоятельным, решительным. Но когда Насте исполнилось 18 лет, она осталась без реабилитации: по формальным причинам получить поддержку благотворительных фондов стало труднее, помощь по ОМС прекратилась совсем, своих же средств у нашей семьи просто не хватает. Без лечения ей становится хуже и даже достигнутое сходит на нет. Настя появилась на свет в результате преждевременных родов в 6,5 месяцев, с очень маленьким весом 950 г. и ростом 35 см. В 1,5 года ей поставили диагноз ДЦП.  С тех пор наша семья борется со своим единственным врагом — с детским церебральным параличом. ДЦП - это болезнь, которую надо лечить постоянно и нельзя останавливаться, малейшая остановка приводит к исходному состоянию! Именно поэтому очень важно, на любом из жизненных этапов, будь то детство или юношество, обеспечить подобному человеку активную реабилитацию. Мы проходили курсы реабилитации во многих центрах и клиниках, каждый из которых давал свои положительные результаты. У Насти немного снизилась спастика, она смогла самостоятельно и уверенно опираться на ножки, прошли боли в пояснице. А главное, она конечно, пока не без помощи меня, смогла делать первые уверенные шаги, но пока у нее плохо слушаются ноги. И с этими непослушными ногами она ничего не может сделать, хотя старается ежедневно заниматься на тренажерах. Да и мышцы не успевали за ростом костей, что привело к контрактурам. Несмотря на то, что у дочери не очень хорошо работают руки, из-за контрактур в локтевых суставах, она старется во всем помогать своему младшему братику. Делают подделки к различным праздникам. Любят мастерить подделки из бросовых материалов и соленого теста. И всю свою недолгую жизнь она мечтает самостоятельно ходить и полноценно жить.

            Настя окончила общеобразовательную школу и колледж по специальности «Менеджер». За хорошую учебу и активное участие в различных конкурсах ее наградил губернатор медалью «Надежда Кузбасса. Сейчас у нее появилась мечта хорошо научиться танцевать на коляске. Поэтому она ходит в танцевальную студию «Крылья», где занимаются люди с ОВЗ. А также дистанционно занимается в театральной студии, где их обучают сценической речи.

            Чтобы успешно развить обычные для здоровых людей навыки Насте необходимо попасть в современный реабилитационный центр. Таким является центр «Сакура» в городе Челябинск. В 2018, 2020 годах Насте посчастливилось попасть на курс реабилитации в центр «Сакура», где очень хорошая реабилитация, в плане снижения спастики. Для достижения высоких результатов рекомендовано проходить реабилитацию хотя бы 2 раза в год. Но для нас попасть туда и один раз в год- это уже счастье. Понятно, что в таком возрасте ждать чего-то особенного не реально, но снятие спастики, расслабление мышц - это уже для нее облегчение и возможность более уверено опираться на ноги. А для этого нужно усердно тренироваться на специальном оборудовании, заниматься ЛФК, делать растяжки, массаж, физио. Все это лечение есть в Сакуре, там работают хорошие специалисты, инструктора, с которыми она уже успела подружиться и очень ждет встречи с ними, чтобы снова заниматься, лечиться и приобретать новые навыки. В нашем городе нет таких специалистов.   Дома мы занимаемся сами в домашних условиях, но не можем справляться физически, т. к. растягивать мышцы трудно, это могут сделать только опытные инструктора-мужчины, такие, как в клинике. Не заниматься Насте нельзя, чтобы сохранить навыки. И ей есть к чему стремиться, останавливаться на достигнутом нельзя! Настя  записана на курс на конец октября 2022 года. Есть только одна, но огромная проблема: «Слишком большая разница между нашими доходами и стоимостью курса лечения в центре». Стоимость двухнедельного курса лечения 136500  рублей. Материальные ресурсы нашей семьи исчерпаны, У семьи нет денег ни на дорогу, ни на лечение. Мы всегда справлялись своими силами, но сейчас муж осуществляет уход за Настей, т.к. мне уже не под силу поднимать ее.  Он получает пособие по уходу за инвалидом. В связи с тяжелым материальным положением я вынуждена работать, моей зарплаты хватает только на очень скромную жизнь семьи,  плюс пенсия Насти.  Из этих средств мы ежемесячно погашаем кредиты, взятые на реабилитацию дочери. 

Самая большая мечта Насти -  это, конечно же, начать ходить самостоятельно. Также она хочет найти интересную, увлекательную работу, чтобы можно было работать дома на компьютере.

             Помогите ей, пожалуйста, если возможно, попасть в на курс реабилитации! Она уже совсем большая, и упущенное время может сыграть против нее. Да и мы, родители, не молодеем. Помогите Насте стать самостоятельным и полноценным членом общества, не потеряться в жизни. Ведь после 18 лет борьба с болезнью не заканчивается. И нужно двигаться дальше. Главное не сдаваться и бороться! Мы верим, что найдутся добрые люди и помогут обрести надежду.  Без Вашей помощи нам не обойтись.

 

С уважением, Жулдыбина Наталья.