Эта история о том, как ни смотря ни на что маленькая семья мама + сын стараются жить обычной жизнью с « особенностями»…

Поводом обратиться в благотворительный фонд стала необходимость реабилитации сына на постоянной основе.

Беременность протекала хорошо, я счастливая ехала на 3 скрининг, чтобы ещё раз в подтверждении услышать от врача :« у вас мальчик!», но услышала совершенно другое: у ребенка нашли образование в сердце и с этого момента началась вся суета, поездки по больницам, врачам ,УЗИ итд. У меня еще была надежда, что это ошибка и с ребенком все хорошо. Но после родов жизнь перевернулась.

У Данилы диагностировано орфанное генетическое заболевание «Туберозный склероз». Произошла спонтанная мутация определенного гена. Данное заболевание неизлечимо и только прогрессирует со временем.  Суть его в том , что во всех органах и на коже постепенно образуются доброкачественные опухоли, поражая в основном сердце, почки, глаза и самое страшное во всем этом – головной мозг- от чего возникают приступы эпилепсии, отмирают здоровые клетки, нарушаются нейронные связи, и все это чревато серьезными проблемами в развитии ребенка . Заболевание неизлечимо, существует только поддерживающая терапия, дающая надежду  и возможность на полноценную жизнь, возможность общаться, радоваться жизни, как все детишки.

На данный момент для борьбы с приступами и улучшения картины ЭЭГ  Данила принимает 2 противоэпилептических препарата и ещё один препарат, сдерживающий рост опухоли, находящейся в опасном месте, в головном мозге. Кроме того, необходимо регулярная реабилитация, сеансы телесного терапевта, бассейн, ЛФК, сенсорная интеграция, занятия с дефектологом, логопедом, нейропсихологом, психологом, музыкой и т. д. Все это стоит не малых средств. Не говоря о ежегодных обследованиях, которые надо проводить, чтобы отслеживать динамику, и регулярных ЭЭГ мониторингов, чтобы отслеживать действие терапии. Помимо всего прочего у Данилы проблемы со зрением и пищеварительной системой. Для того, чтобы и тут наладить процессы тоже необходимо обращаться за помощью к специалистам в данных областях.

Сейчас Даниле 4 года, он с 1,5 лет занимается со специалистами : изначально работали с телом- сенсорная интеграция, дальше подключили  дефектолога и логопеда . Звукоподражание появилось в 2,6 и сейчас только слова, учимся работать с предложениями, работаем над развитием диалога пока из 2-х слов. Развитие идёт, но очень маленькими шагами . Поэтому именно сейчас, не теряя времени, пока мозг ребёнок пластичен и способен воспринимать информацию, нужны занятия на постоянной основе, с несколькими специалистами, чтобы действовать системно. Занятия мы с ним проводим регулярно на постоянной основе, но приходится ездить в соседний город и все за свой счёт .  Все это ,к большому сожалению, я не могу ему оплатить самостоятельно ,так как воспитываю сына одна и пришлось уйти с работы, чтобы заниматься ребенком. Ребенок получает государственные деньги около 40.000 руб. , но на все их не хватает : на занятия уходит большая часть денег + наблюдения у профильных специалистов ( частое посещение офтальмолога , гастроэнтеролога в частных клиниках, покупка дорогостоящих лекарств для лечения, частая смена линз на очки, так как они быстро изнашиваются )+ на данный момент 1 противоэпилептический препарат мы покупаем самостоятельно, а это 2500 р. каждый месяц +. помимо всего прочего необходимо оплачивать квартплату и проезд до места занятий . Я не говорю уже о бытовых потребностях , без которых не проживешь !

Данная жизненная ситуация сподвигла меня обратится в фонд за помощью ! Мы просим помощи у всех неравнодушных людей, которые не пройдут мимо и подарят Даниле шанс идти дальше в развитии и заниматься с педагогами, которые помогут ему в этом! Спасибо большое!!!

Сбор на 112 тыс.рублей открыт. Просим помочь Даниле пройти очередной курс реабилитации.