zakljuchenie_genetika (176,37kb)

Двухлетний Данис Фатхуллин из города Сургут – желанный и любимый ребёнок. Папа и мама малыша с нетерпением ждали его появления на свет. Беременность и роды у мамы Даниса проходили без осложнений, и все УЗИ, в том числе в формате 5-д показывали родителям здорового малыша. Но, к сожалению, Данис родился с врожденным пороком головного мозга. Точный диагноз – синдром FOXG1 родители мальчика узнали совсем недавно, когда врачи провели полное генетическое обследование малыша.

В настоящее время в мире зарегистрировано всего 486 детей с данным заболеванием, Данис – 479 и второй ребенок в России. К сожалению, врачи в нашей стране практически ничего не знают об этом страшном диагнозе и в выписках указывают атипичный синдром Ретта. « «Бесплатная медицина» в нашей стране не только не может установить верный диагноз, но и оказать необходимые реабилитационные мероприятия. На второй комиссии МСЭ (медико-социальной экспертизы) нам отказали даже в памперсах и ортопедической обуви», - делится мама Даниса.

Детей с синдромом FOXG1 принято называть «лисами». Маленькие лисята учатся правильно дышать, хорошо спать и осваивать новые движения только при постоянной дорогостоящей реабилитации, на которую у родителей Даниса просто нет денег.

Папа и мама Даниса никогда не сдавались и боролись за здоровье своего ребенка даже тогда, когда врачи не могли поставить их сыну точный диагноз. Всего за два года своей жизни, малыш прошел всевозможные реабилитации:  массажи, аквареабилитации, лфк и тейпирования, остеопатов и мануальных терапевтов, курсы Фельденкрайза и АБМ и многое-многое другое. Все эти занятия и дополнительные консультации узких специалистов, родители оплачивали сами. В какой-то момент им пришлось даже взять кредит. Поэтому на сегодняшний день финансовые возможности родителей Даниса не позволяют оплатить дорогостоящий курс нужной реабилитации.

Нужный курс реабилитации в медицинском центре «Сакура» г. Челябинск стоит 155.800 рублей – это не подъёмные деньги для семьи, где работает только папа, а мама находится в декретном отпуске по уходу за ребенком.

«Мы очень любим нашего малыша, и очень хотим помочь ему увидеть наш мир другими глазами. Сейчас он ползает по-пластунски, самостоятельно садится и сидит, очень любит музыкальные игрушки и мыльные пузыри. С интересом рассматривает книжки, но пока ничего не говорит, даже это заветное «Ма», а так хочется это услышать! Дети не должны болеть, у детей должно быть счастливое беззаботное детство», - мечтает мама Даниса.

Мы открываем сбор средств на 160000 рублей для Данис Фатхуллина на прохождение им курса реабилитации в медицинском центре «Сакура» г. Челябинск.