Сбор средств для Даниса Фатхуллина.2 года.Синдром FOXG1.Ребёнок - "лиса".

51100 Р из 185000 Р
 
Сбор средств для Даниса Фатхуллина.2 года.Синдром FOXG1.Ребёнок - "лиса".. Цель 185000 руб.

Сбор средств для Даниса Фатхуллина.2 года.Синдром FOXG1.Ребёнок - "лиса".

В мае 2020 года Данис прошёл первый курс реабилитации в РЦ Сакура, оплаченный фондом "Елицы". Результаты превзошли все ожидания. Данис научился вставать на четвереньки, более уверенно сидеть, появились новые звуки. Сейчас очень важно закрепить успех и провести повторную реабилитацию в ближайшее время. Мама Даниса обратилась ко всем благотворителям фонда со словами благодарности и попросила помочь ещё раз. Мы решили собрать сумму 185 тыс.руб. и оплатить ещё один курс реабилитации.

zakljuchenie_posle_reabilitatcii (1,38Mb)

Двухлетний Данис Фатхуллин из города Сургут – желанный и любимый ребёнок. Папа и мама малыша с нетерпением ждали его появления на свет. Беременность и роды у мамы Даниса проходили без осложнений, и все УЗИ, в том числе в формате 5-д показывали родителям здорового малыша. Но, к сожалению, Данис родился с врожденным пороком головного мозга. Точный диагноз – синдром FOXG1 родители мальчика узнали совсем недавно, когда врачи провели полное генетическое обследование малыша.

В настоящее время в мире зарегистрировано всего 486 детей с данным заболеванием, Данис – 479 и второй ребенок в России. К сожалению, врачи в нашей стране практически ничего не знают об этом страшном диагнозе и в выписках указывают атипичный синдром Ретта. « «Бесплатная медицина» в нашей стране не только не может установить верный диагноз, но и оказать необходимые реабилитационные мероприятия. На второй комиссии МСЭ (медико-социальной экспертизы) нам отказали даже в памперсах и ортопедической обуви», - делится мама Даниса.

Детей с синдромом FOXG1 принято называть «лисами». Маленькие лисята учатся правильно дышать, хорошо спать и осваивать новые движения только при постоянной дорогостоящей реабилитации, на которую у родителей Даниса просто нет денег.

Папа и мама Даниса никогда не сдавались и боролись за здоровье своего ребенка даже тогда, когда врачи не могли поставить их сыну точный диагноз. Всего за два года своей жизни, малыш прошел всевозможные реабилитации:  массажи, аквареабилитации, лфк и тейпирования, остеопатов и мануальных терапевтов, курсы Фельденкрайза и АБМ и многое-многое другое. Все эти занятия и дополнительные консультации узких специалистов, родители оплачивали сами. В какой-то момент им пришлось даже взять кредит. Поэтому на сегодняшний день финансовые возможности родителей Даниса не позволяют оплатить дорогостоящий курс нужной реабилитации.

Нужный курс реабилитации в медицинском центре «Сакура» г. Челябинск стоит 185000 рублей – это не подъёмные деньги для семьи, где работает только папа, а мама находится в декретном отпуске по уходу за ребенком.