Меня зовут Артамонова Ирина, я мама 15-летнего сына с ДЦП (спастическая диплегия, высокая степень миопии, отслойка сетчатки с множественными разрывами левого глаза, риск отслойки сетчатки правого глаза и множество сопутствующих заболеваний) — Евдокименко Вани. Обращаюсь к вам за помощью в оплате реабилитации в медицинском центре «Сакура» в Челябинске.

Ваня — долгожданный ребенок, но его жизнь началась сложно. На 28–29  неделе беременности у меня произошло излитие околоплодных вод, и спустя четыре дня, когда сын почти перестал шевелиться, он появился на свет с весом всего 1200 граммов и ростом 37 см. Два месяца мы провели в больнице, после чего начались регулярные реабилитации, массажи и лечебная физкультура в местных центрах. Я старалась максимально помочь своему ребенку прийти в «норму». Однако в возрасте 1 года и 2 месяцев Ване был поставлен диагноз — ДЦП. С 4 лет мы проходили выездные реабилитации в Санкт-Петербурге, Москве, Анапе и различных санаториях. После каждого курса Ваня демонстрировал хорошие результаты: он научился сидеть, ползать на четвереньках, сделал свои первые шаги и начал ходить, держась за одну руку.

К сожалению, резкие скачки роста привели к множественным ортопедическим проблемам и болям в ногах. В декабре 2023 года Ване были проведены сложные ортопедические операции на ногах — выпрямление стоп и коленей, установка титановых спиц, чтобы предотвратить возвращение контрактур. После двух месяцев в гипсах и года интенсивной реабилитации он полностью восстановился и снова начал ходить, может вставать со стула и перемещаться по квартире.

Кажется, сложный период остался позади, однако мы столкнулись с новым испытанием: отслойка сетчатки левого глаза. Ваня перенес две экстренные операции в Санкт-Петербурге, и врачи запретили любые физические нагрузки из-за риска отслойки сетчатки правого глаза. Летом ему предстоят еще две операции на правом глазу, и до этого времени мышцы не будут работать, что может привести к их ослаблению. После всех операций Ване жизненно необходимо пройти множество реабилитационных мероприятий для восстановления мышечной функции, которая так важна при ДЦП.

С возрастом, в связи с диагнозом, у него появилась дистония, и он начал сильно заикаться. Занятия с логопедом и логопедический массаж значительно помогают расслабить мышцы и улучшить речь. Медицинский массаж также снимает спастику, облегчая движения.

К сожалению, я не могу работать и была вынуждена уволиться 12 лет назад, чтобы сопровождать сына на лечение и дать ему шанс на самостоятельную жизнь. Мы с Ваней живем только на пенсию и пособие по уходу за ребенком, что составляет 39 тысяч рублей в месяц. Отец ребенка не участвует в его жизни и лечении, алименты не выплачиваются. На эти 39 тыс. необходимо одеть, обуть, прокормить ребенка, заплатить коммунальные услуги, оплатить проезд до места лечения, оплатить проживание на лечение. Ранее нам помогал дедушка, но сейчас, из-за своих болезней, он не в состоянии поддерживать нас.

Из-за регулярных реабилитаций, чтобы как можно быстрее Ваня начал сам ходить, мною были взяты кредиты на лечение, на данный момент я выплачиваю 2 кредита в общей сумме 17 тыс. руб. Больших деток фонды берут с неохотой, как будто с возрастом уходят болезни, но, к сожалению, с возрастом болезни только прибавляются. Поэтому у нас одна надежда только на Вас. Я очень хочу, чтобы мой сын как можно больше стал самостоятельным, ведь у Вани нет ни братьев, ни сестер, даже двоюродных, чтобы кто-то мог в дальнейшем позаботиться о нем, ведь мамы – не вечны. А времени осталось не так много. 18 лет – фондов все еще меньше, которые помогают большим деткам, лечения в нашем маленьком сибирском городке после 18 лет – так же нет (реабилитационный центр только до 18 лет). Поэтому я изо всех сил стараюсь сделать жизнь своего сына максимально самостоятельной и легче. Очень прошу оказать помощь нашей маленькой, но сильной семье, чтобы Ванечка мог сам ходить и самостоятельно себя обслуживать.