Сбор средств для Ивана Изотова.7 лет, ДЦП, Спастический тетрапарез
Прошу оказать помощь в оплате восстановительной реабилитации посте операции на тазобедренном суставе моего сына Изотова Ивана, 05.03.2018 г.р. диагноз ДЦП в РЦ «Сакура» г. Челябинск стоимостью 220 000 рублей.
Наша дружная семья состоит из 4 человек: папы, мамы и двух сыновей 15 лет и 7 лет. Живем в родительском доме вместе с моей мамой (собственного жилья нет) в Шебекинском районе Белгородской области в селе Графовка. С рождением Ванюши на сильные плечи нашего папы легли обязанности по обеспечению семьи.
Ванюша родился 5 марта 2018 года на сроке 29 недель весом 1320 граммов, 39 см. Ребенок был запланированный и желанный. Беременность протекала тяжело, лежала на сохранении…
Утром 5 марта поступила по скорой в областной перинатальный центр города Белгорода. Муж следом, забрал вещи и поцеловал (в следующий раз увиделись только на выписке 30 мая почти через три месяца). Оформление, осмотр, УЗИ, отслойка плаценты, ребенок в крови, экстренное кесарево. Слезы… Я уже знала, какой нас ждет с сыночком ужас впереди!!! Ведь до последнего верила, что смогу потянуть срок хоть немного. Каждый день уговаривала сыночка не спешить!
Ванюша провел 31 день в реанимации (ИВЛ, СиПАП, назальные канюли), 10 дней в ПИТе и 1,5 месяца со мной в палате. Порок сердца, не дающий стимулировать легкие, постоянные апноэ, отсутствие сосательного рефлекса далеко не полный перечень проблем.
Домой выписались с кучей диагнозов и во все оружия: приобрели пульсоксиметр с неонатальным датчиком, кислород, маски.
Еще в перинатальном центре врачи предупредили, что пострадал мозг, у ребенка будет ДЦП. Сразу после выписки началась реабилитация, массажи, ЛФК, бассейн.
Старший сын назвал братика Ванюшей.
Большую часть своей жизни Ванюша вместе с мамой провел в основном в больницах.
За 7 лет жизни Ванюша регулярно проходит интенсивные курсы реабилитации: 5 раз были на реабилитации в г. Казани в РЦ «Первый шаг», 5 раза в НЦЗД, 2 раза в санатории «Искра» и 1 раз в санатории имени Крупской в Евпатории, 7 раза в РЦ «Родник» (Санкт-Петербург), 6 раз в МЦ «Сакура» г. Челябинск, 1 раз в РЦ «Адели» г. Пенза, 1 раз в санатории г. Зеленоградск «Теремок».
Количество частных занятий (массаж, ЛФК, душ Алексеева, посещение бассейна) уже и не сосчитать.
После каждой реабилитации виден результат, появляются новые умелки.
Ванюша очень общительный, веселый и улыбчивый ребенок. Как и все дети любит играть в игрушки, с братиком и папой в прятки и догонялки (у папы на руках или водим).
На сегодняшний день Ванюша умеет самостоятельно переворачиваться, сидеть в коляске и в обыкновенном стульчике, ползти по-пластунски, может сидеть на полу, постоять у опоры, при моей помощи идет в ходунках, становится на четвереньки и стоит в такой позе. Интеллект полностью сохранен, Ваня хорошо разговаривает, может склонять окончания, отвечать на вопросы, поет песни, с инструкторами ЛФК делает несколько шагов держась за 1 руку.
В конце декабря 2021 года Ване была сделана сложнейшая операция на спинной мозг СДР- селективная дорсальная ризотомия. Данная операция убрала спастику нижних конечностей, что значительно увеличивает реабилитационный потенциал и возможности Ванюши.
После операции у Вани прошли боли, он перестал плакать по ночам и жаловаться , что болят ножки. Так же после операции лучше и результативнее проходят занятия.
С 8-месячного возраста у Вани начались проблемы с тазобедренным суставом. После перенесенного ОРВИ и появление первого зуба у Вани случилась артропатия (воспаление) правого тазобедренного сустава. У Вани были боли, не могли понять почему, совсем не могла взять его на руки, пеленать, нога не сгибалась, думала колено, а оказалось тазобедренный сустав. В срочном порядке по квоте поехали на прием в институт ревматологии в г. Москва, было назначено лечение. Болевой синдром сняли, но последствия остались. С раннего возраста у Вани подвывих правого тазобедренного сустава и ситуация с ростом только усугубляется. Так же за счет подвывиха тазобедренного сустава имеется перекос таза, что приводит к неправильному распределению нагрузки на ноги и только ухудшает ситуацию. Рентген тазобедренных суставов делали регулярно. При прохождении реабилитации в сентябре 2022 года в Варшаве сделали очередной снимок и проконсультировались с польскими ортопедами. Там впервые услышали о необходимости делать реконструкция тазобедренного сустава. Это очень тяжелая операция с обширными разрезами, с ломанием костей, вставлением фиксирующих пластин, длительным гипсованием от носочков до подмышек на 3 месяца и еще более длительным периодом восстановления (примерно от 1 до 1,5 лет). Через 2 года необходимо извлечение установленных пластин, опять же с разрезанием тела. Сказать, что мы были в шоке, ничего не сказать. Я ни физически, ни морально не готова к такой операции, поэтому начала очень активно искать способы ее предотвратить.
Мною были проведены консультации с ортопедами-хирургами разных стран. В результате операция SLOB по наращиванию тазобедренного сустава сделана 14 ноября 2023 года. Операция и восстановительный период прошли успешно. Сейчас Ване необходима регулярная длительная реабилитация. Мы очень довольны результатами после реабилитации в РЦ «Сакура» г. Челябинск. У Ванюши с инструктором из «Сакуры» получается пройти 10–20 м за одну руку. Видеть это услада для моих глаз и материнского сердца.
Сейчас наша семья (мама, папа и 2 сына) оказались в очень непростой ситуации. Сейчас в нашей семье тяжелое время в связи с ситуацией дома. Проживаем в приграничном селе Графовка Шебекинского района Белгородской области. С февраля 2022 года лечение сына стараемся планировать так, чтобы максимально отсутствовать дома, где слышны регулярные обстрелы. В связи с неспокойной ситуацией вынуждены максимально часто и на долго уезжать из дома. С 29 мая 2023 года вынуждено эвакуированы из дома в целях безопасности, как и большинство жителей города Шебекино и Шебекинского района, по решению властей из зоны регулярных обстрелов. Во время вынужденной обязательной эвакуации Шебекинского района в 2023 году жили в съемной однокомнатной квартире в г. Белгороде. Но это очень дорого, неудобно. Когда немного стабилизировалась ситуация вернулись обратно домой. Хотя дома по-прежнему не спокойно, постоянные перебои со связью, водоснабжением, электроэнергией , соответственно и с отоплением, так как живем в селе и в каждом доме индивидуальное отопление. В связи с этим стараюсь максимально часто и на долго уезжать из дома на лечение. В семье работает только супруг. Я нахожусь по уходу за Ваней. Все средства семьи уходят на оплату средств реабилитации (тутора, ортезы, ТСР…) ,проездов, проживания меня и Ванюши вне дома и на занятия со специалистами в частном порядке.
Очень надеемся на вашу помощь и поддержку!!!
Просим оказать помощь в прохождении реабилитации в РЦ «Сакура» стоимостью 220 000 рублей.
Просим помочь нашему Ванюше сделает свой первый шаг!!!
Надеемся на Вашу помощь.
С уважением и Благодарностью , Изотова Наталья