Сбор средств для Лизы-Марии Сараевой. 14 лет. ДЦП. Спастическая диплегия тяжёлой формы.
Здравствуйте, меня зовут Алина, я мама особенной девочки Лизы-Марии четырнадцати лет, инвалида детства с диагнозом ДЦП, обращаюсь к вам с просьбой о помощи оплаты курса реабилитации в ДЦА Родник для Лизы.
Я воспитываю Лизу одна, к сожалению, нет возможности самой оплачивать дочкину реабилитацию. Мы живём вместе с моей мамой, Лизиной бабушкой 1947 г.р. Мама моя уже не может помогать мне, я помогаю ей. Лиза вошла в активный рост, а так как она самостоятельно не ходит, надо постоянно заниматься, чтобы не увеличивались появившиеся коленные контрактуры в ногах. Честно, я как могу занимаюсь с ней дома, но моего роста, веса и сил не хватает с ней справляться. Летом 2021 года мы вместе с Лизой переболели коронавирусной инфекцией, я попала в больницу с 80% поражением лёгких, благодаря врачам выкарабкалась, но сил уже не хватает, ещё меня накрыл пост ковид, мне 53 года, пытаюсь держать себя в тонусе, потому что больше не кому ухаживать за Лизой.
Дочка родилась на 39 году моей жизни. Лиза решила появиться на этот свет на 25 неделе. В роддоме не готовы были к такому ребёнку, не умели выхаживать (я и не собиралась рожать, поехала на сохранение), из лучших побуждений уговаривали отказаться, из плохих- сожгли спину слишком горячими грелками. Дочку из реанимации роддома не брала ни одна больница в городе (плохие были показатели). Потом, повезло, благодаря директору на работе, Лизу через 2 недели перевели в больницу (ребенок уже был не розовый, он был серым). Наверное, из-за всех этих передряг дочка и была на ИВЛ 3 месяца и 3 дня. С тех времен прошло уже 12 лет, я не так остро и эмоционально всё вспоминаю. Лиза была в больнице, я работала и ездила к ней на час, потом опять на работу. Помню, как ночью бегала в аптеку за пентаглобином, как у Лизы пищали аппараты жизненных показателей и медсестры бежали в бокс, как Лизу учила кушать из бутылки, как приезжал хирург из Филатовской, делал дочке венесекцию. Была бронхолегочная дисплазия тяжелой степени, лазерная коагуляция сетчатки. Приобрели сопутствующие заболевания- сенсорная тугоухость, реактивный панкреатит, гипотиреоз, ЧАЗН, ставили под подозрение болезнь Крона.
Думала, что выкарабкаемся, что ребенок догонит своих сверстников, активно занимались ЛФК. К сожалению, я была не права, в два года дали инвалидность- ДЦП спастическая диплегия.
Ручки ее часто не слушаются, бывает, что при сильных эмоциях скручивается в спастику так, что не разогнешь, а бывает расслаблена как кисель, что не соберешь. Пытаемся находить баланс между этими гранями.
Лиза учится в коррекционной школе, у неё прекрасная душевная учительница, хорошие одноклассники. Лизкин любимый предмет- математика, литература, а русский язык она не очень любит. В Лизином классе 6 человек, три девочки и три мальчика, все ребята добродушные, помогают друг другу. Лиза и её подруга на колясках, остальные дети сами передвигаются. На переменах одноклассники соревнуются, кто будет возить Лизу по школе. Лизка радуется и хохочет.
В 2015 году Лиза впервые проходила реабилитацию в РЦ “Родник”, там на курсе у неё появилось желание и умение ходить за руку с поддержкой сзади (я страхую сзади) недолго, минут 8–10, с остановками, с отдыхом.
За все годы дочкиной реабилитации мы нашли свой центр, где все сотрудники знают Лизу, её сильные и слабые стороны, отмечают изменения, которые происходят с ней. Это центр ДЦА “Родник”. Мне очень нравятся грамотные специалисты в Роднике, настоящие профессионалы своей работы. Именно дефектологи этого центра открыли, что мой ребёнок может пересказывать рассказ по картинкам, отвечать по ним на вопросы, составлять последовательности, читать. Каждый раз проходя курс реабилитации в центре открываются новые черты характера моего ребёнка, улучшается её физическая активность, она получает новые знания. У логопеда Кати Боговой Лиза начала пользоваться ай-трекером. Дочке нравится, что действия на мониторе компьютера подчиняются её взгляду. Света Ларионова обучает Лизу общаться по тетради “ мой день” от планика, очень занимательное пособие. Лена Анциферова удивительная рассказчица центра, которая придумывает истории, сказки для занятий с детьми. У Лизы наконец-то, благодаря Елене, появился пальчиковый захват. Инструкторы АФК Владимир, Антон, Максим обучают Лизу самостоятельности, она стала сама садиться на кровати.
Дочка входит в юношеский возраст, а это быстрый физический рост, отсюда возникают проблемы появления различных контрактур. А я уже не справляюсь с занятиями дома, меня Лиза не воспринимает как педагога.
К сожалению, ДЦП — это такая хворь-как вирус, сидящий в организме, который может тебя поглотить если ты слаб. Нужно постоянно заниматься, чтобы эта хворь не захватывала другие участки тела и не дала откат в развитии. Здоровый человек совершает не задумываясь множество движений в течение дня. У ребёнка с ДЦП нарушены нейронные связи мозга и тела, ему тяжело выполнять простые движения как это делают обычные люди. И с подростковым возрастом из-за быстрого роста тела становится ещё тяжелее.
У Лизы бывает не все получается и в школе, и на занятиях (как и у обычных детей), она расстраивается- я поддерживаю, она собирается и потихоньку исправляет свои ошибки. Преподаватели и инструктора Лизу хвалят, у неё огромное желание заниматься, она открыта и контактна. В этом году Лиза удивила своим предпочтением в литературе, Светлана Ларионова открыла ей рассказы Антона Павловича Чехова и Михаила Михайловича Зощенко.
Я прошу Вас помочь нам пройти курс реабилитации в ДЦА Родник, чтобы закрепить Лизины навыки( садится самостоятельно на кровати, удерживать в руке предметы, удерживать равновесие в пространстве), открыть( я понимаю, что ей 14 лет, она никогда не будет самостоятельно ходить, не сможет разговаривать, не научится обходится без моей помощи, но мозг у человека в постоянном развитии если в него загружается и используется информация, возможности его до конца не изучены) другие возможности организма.