gostjuhinmb (452,02kb)

Уже 1,5 года мы помогаем 6- летнему Макару Гостюхину с диагнозом ДЦП, спастический тетрапарез. Благодаря нашим совместным усилиям за это время Макар добился буквально фантастических результатов.

Последний год стал для Макара переломным. Он  научился сидеть, может стоять (с опорой  и без нее) ходит в ходунках (не долго - быстро устает, большая  спастика) сейчас у него хорошо поставленная речь  последняя буква, которую из-за инсульта (язык не поворачивается вправо, влево - только вверх и вниз) он пока не осилил, но близок к этому, буква р.

Он прекрасно поет  в церковноприходской школе (прогресс огромный произошел именно в этот год)

Обучается игре на фортепиано, занимается следж хоккеем, (параолимпийский вид спорта), всю зиму - полноценно три раза в неделю, катался на горных лыжах - «Лыжи мечты»!

Он стал более общительным ( познакомиться с кем-то не составляет для него труда, ( но это во многом благодаря уверенности в себе, которую он приобрёл после операции на глаз ( детки перестали спрашивать, а что у тебя с глазами?) и конечно это томатис ( воздействие высокочастотной  музыки, очень положительно сказалось на умственном развитии)!.

Вроде бы всё, живи и радуйся. Но остаётся ряд проблем, которые Макару обязательно надо решить. Это, прежде всего  снятие спастики ножек и ручек.

Врачи порекомендовали прорывной метод – лечение стволовыми клетками, для Макара это реальный шанс избавиться от спастики и Бог даст улучшить его общее состояние!

Родители Макара нашли замечательный, подходящий по всем  критериям, крио центр в Самаре с приемлемой стоимостью и положительной статистикой по проходившим лечение этим методом спастичных форм ДЦП. Каждое вливание стоит 55000 рублей, а их нужно провести 6, делать ежемесячно.   

Мы планируем собрать для Макара 165000 рублей на 3 процедуры введения клеток. Остаток от предыдущих сборов составляет 12000 рублей. Осталось собрать 153000 рублей.

Макар трудится ежедневно, без выходных с самого рождения (постоянные реабилитации и тренировки, а если и едет на отдых, то и там много плавает, ходит и занимается), так неужели он не заслужил  обычного для нас с вами счастья, просто самостоятельно встать и пойти?

28.05.2019

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Это не просто ещё одна история о семье с больным ребёнком, не просто чья-то боль и борьба. Это яркое свидетельство того, как любовь, вера и надежда помогают людям добиваться порой невозможного. Эта история и есть настоящее чудо, явленное нам Господом через судьбу маленького мальчика и его родителей.

Макарушка – третий ребенок в семье Бориса и Татьяны Гостюхиных. Он родился 29.12.2012 года недоношенным на 32 неделе, весил всего 1,860 гр. Через 2 дня после рождения у него произошло кровоизлияние в мозг, вся правая половина тела потемнела. Поставленный диагноз звучал как приговор: крупнокистозные лейкомаляции внутрижелудочковые (это три большие кисты в лобной, теменной и затылочной области), другими словами - тяжелейший инсульт. Позже, в 2 года и 8 месяцев, МРТ показала, что кисты слились в одну, и она заняла практически большую часть правого полушария. В первый месяц, помимо кист в головке, был диагностирован  врожденный порок сердца и ретинопатия недоношенных. Врачи дали неутешительный прогноз: мальчик никогда не сможет сидеть, ползать, держать что-либо в руках и говорить. И это всё выпало на долю одного малыша и его родителей. С этого момента жизнь семьи кардинально изменилась, и началась отчаянная, упорная борьба мамы и папы за жизнь и здоровье Макарушки.

К году вся  семья жила только процедурами: массаж ежемесячно, рефлексотерапия, остеопаты, гомеопаты, травники. В год и четыре месяца Макара принесли в  бассейн, и он посещает его постоянно пять дней в неделю до сих пор. В два года подключили логопеда. Благодаря общим усилиям удалось добиться потрясающих результатов. Макару поставили все звуки. Сейчас по возрасту идет буква Р, а далее начнется  учеба чтению! 

Вот что рассказала Татьяна - мама Макара:

«Врачи нас жалели, говорили, что от ребенка нужно отказаться, что медицина в таких случаях бессильна и у нас ничего не получится – чудес не бывает. Вопрос об этом в нашей семье даже не стоял! Господь милостив, и к трем годам Макарка научился сидеть, ползать на коленках, переворачиваться, хорошо держит голову, даже сам слезает с дивана. К пяти годам неплохо говорит, просится в туалет, всех смешит, все понимает.

Он сделал самое главное, этот  маленький ангел, еще не умея говорить, привел нас в храм. Очень любит целовать иконы, молиться, зажигать свечи, и, конечно, причащаться. Посещаем церковно-приходскую школу. Сейчас он там даже поет. За последний год мы объехали много святых мест. Посетили множество очень древних храмов и влюбились в их историю. Мы с сыном ведем активный образ жизни. Много гуляем, катаемся с горок, ходим за ручки по лестницам, общаемся с другими детьми. Прошли курс дельфинотерапии и лечились на магнитном песке. Пробовали ипотерапию».

На сегодняшний день  ряд диагнозов уже снят, у малыша теперь НЕТ порока сердца, НЕТ ретинопатии. У Макара хорошая динамика, но с движением все равно большие проблемы. ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психомоторного развития - эти диагнозы, к сожалению, остаются. Для дальнейшего восстановления и лечения семье очень нужна помощь. Папа маленького героя старается изо всех сил, трудится на двух работах. 70% семейного бюджета уходит на лечение - оплату специализированных занятий в бассейне,  логопеда,  реабилитологов, массаж. Татьяна на девятом месяце беременности, ждет четвертого малыша! При этом она проводит с сыном 24 часа в сутки, ежедневно носит его на себе на все занятия, не пропуская ни одного.

Сейчас появилась прекрасная возможность для Макарки встать на ножки и удерживать равновесие, участвуя в программе «Лыжи Мечты». Это программа эффективной реабилитации для людей с диагнозом ДЦП и другими ограниченными  возможностями здоровья с помощью занятий  горнолыжным спортом. Эффективность этой программы подтверждена реабилитологами и врачами по всей России.

Для участия в программе необходимо около 22000 рублей в месяц, включая аренду оборудования. Зимний курс занятий потребует 110000 рублей. Для родителей сейчас это неподъёмная сумма.

Татьяна рассказывает: «врачи, глядя на наши результаты, только разводят руками – этого просто не может быть! А Господь говорит: - Может!

Нам так повезло, что у нас родился именно такой малыш. Если вернуть время назад, я бы все прошла заново. Он сплотил нашу семью, воспитал в нас силу воли, желание бороться, укрепил нашу веру.

Если у добрых людей найдется возможность помочь Макарушке – мы будем бесконечно им благодарны! Это очень много значит для нашей семьи! Да хранит вас Бог!»

Совсем скоро у Макара будет День Рождения, 29 декабря ему исполнится пять лет! Самая большая мечта Макара –  научиться ходить как другие дети. Рождество – это чудесное время для исполнения желаний. Друзья, давайте всем миром потрудимся во Славу Божию и поможем осуществиться мечте малыша!

vypiska_1 (542,94kb)