.

Налейкин Максим Александрович, 26.01.2016 год.

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, шунтозависимая гидроцефалия, подвывихи тазобедренных суставов, ЗРР.

Максим из двойни, и у него есть здоровый братик Ярослав. Мальчики родились недоношенными на 29 неделе, весом по 1300. Несмотря на это Ярославу очень сильно повезло, и сейчас он полностью здоров. Максиму же повезло меньше….

Наша история началась так давно, и сейчас уже начинает казаться, что все это было не с нами, и не про нашего сына. Тогда, в далеком 2016 году, сразу после рождения ребят, у Максима начались проблемы со здоровьем, и потянулась череда бесконечных операций, которые продолжались вплоть до 4-х летнего возраста.

Операции были связаны с заменой шунтирующей системы, которая установлена у Максима в голове. По причине постоянных засорений катетера приходилось регулярно его менять. Все эти операции, инфекция мозга, и наркозы, привели к необратимым последствиям – ДЦП.

 В 2017 году начался наш путь восстановления, и продолжается он по настоящее время.

Тогда, в свои 1,5 года, Максим не умел ничего. Он не переворачивался, не гулил, не работал руками, а уж говорить о ползании и хождении совсем не приходится.

Максим боец, целеустремленный и очень упорный мальчик. Если бы речь шла не о борьбе с ДЦП, то, та физическая подготовка, которую Максим прошел, вполне могла бы тянуть на подготовку к Олимпийским играм. И Максим, вполне, мог бы стать уже каким-нибудь медалистом, но, к сожалению, это так.

 К 8,5 годам Максим стал совершенно другим мальчиком, в сравнении с тем, каким он был даже год назад, и Максим продолжает меняться дальше! Наблюдая эту положительную динамику у меня, его мамы, мыслей о том, чтобы остановиться на половине этого сложного пути, даже не появляется!

А сейчас хочется немного рассказать какой он =)

• Максим очень хочет ходить! Хочет бегать за братиком и вместе с ним участвовать во всех видах активностей, что и брат. Максим стал не только больше ходить, но и больше стал ХОТЕТЬ ходить (!!!).
• У Максима укрепилась мотивация к самостоятельности во всем. Со словами “Мама, не держи меня, я пойду сам!”, “Мама пойдем туда...”, “Мама я сам пойду в туалет, а ты мне поможешь потом одеть трусики!, или слова тренеру: - “Отпусти же ты меня уже, наконец! Не держи меня, я сам пойду!” – стали коронными фразами Максима, которые говорят о его жизненных силах, мужском характере, и желании идти вперед!
• Максим стал умнее, глубже интеллектуально и сообразительней. То количество вопросов, которое он задает, их направленность, порой вызывают умиление и еще большую веру в возможности детского мозга!)
• Стал лучше читать и писать, обводить и закрашивать картинки.
• Руки стали работать правильнее, крепче и уверенней держать предметы. Конечно, это наша слабая зона, которая требует еще огромной работы, но все же, результаты очень радуют!
• В школе Максима считают самым смышленым учеником, и очень его хвалят!

Сейчас для Максима и нашей семьи непростое, и очень волнительное время – начало школьной жизни.

 Мы так старались, верили и мечтали, чтобы наши мальчики пошли в одну школу, сидели за одной партой и поддерживали друг друга. Все наши устремления были направлены на это, чтобы успеть поставить Максима на ноги, восстановить руки, интеллект… Но, к сожалению, нашим мечтам, не суждено было сбыться (((… В это период, приоритеты у многих семей с особенными детками часто меняются, и фокус с реабилитаций смещается в сторону школьных занятий. Для нас это непозволительная роскошь! Стараясь вдвойне, мы стремимся и дальше идти в ногу с школьной программой, не отпуская реабилитацию, добиваясь новых результатов и лучших возможностей!

 К сожалению, нашу ситуацию усложняет еще и стремительный рост Максима, и существенное повышение тонуса в его ногах. Последние 4,5 года, мы вынуждены подключать медикаментозное лечение Диспортом, которое помогает расслабить мышцы ног, но, к сожалению, эффект данного лечения не очень долгий, и спустя время тонус возвращается обратно. Несмотря на короткое действие этого препарата, данное лечение для нас сейчас является единственным выходом, т.к. этот путь дает нам возможность отсрочить максимально на долго неизбежную операцию на ноги. Диспорт нам разрешено использовать 2 раза в год, и для максимальной эффективности, лечение должно сопровождаться комплексной реабилитацией, т.к. без нее смысла в данном лечении не будет.

Очередной курс Диспорта назначен на весну 2025 года, и далее будет необходимо обеспечить Максима комплексной реабилитацией, оплатить которую наша семья не в состоянии.

 С начала 2024 года мне пришлось уволиться, и сейчас я не работаю. Доход нашего папы, 50% его зп, уходит на оплату ипотечного кредита, который мы были вынуждены взять в 2021 году, т.к. наша семья проживала в одной комнате площадью 14 кв./м. Близилась школа, и в таких жилищных условиях было невозможно создать нормальные условия для развития детей. Поэтому, вся реабилитация Максима возможна, исключительно, благодаря помощи от Благотворительных Фондов.

 Максим очень перспективный мальчик, он уже очень многого смог достичь благодаря нашей реабилитации! Пожалуйста, не откажите, помогите моему мальчику пройти еще один, столь необходимый для него курс.

Подарите моему сыну надежду, стать на один шаг ближе к мечте — полноценной детской жизни! 

 С уважением, Налейкина Ирина