Здравствуйте, мы не выбираем эту жизнь, у всех случаются разные ситуации, просим обратить внимание на нашу семью и историю дочери. 

Мы проживаем в маленьком городе Псковской области в Порхове. Беременность шла хорошо, без отклонений, но судьба распорядилась иначе.  Это произошло на 32-й неделе. Мы сразу позвонили лечащему врачу и поехали в больницу.  В нашем городе не было нужного оборудования для таких преждевременных родов. Почему не вызвали реанимацию и не отправили нас в область – до сих пор остаётся открытым вопросом. В итоге малышка появилась на свет с весом 2180 г и ростом 41 см. Её состояние было крайне тяжёлым, развилась острая гипоксия. Только на следующий день её перевели в детскую областную больницу в Пскове, где два дня она провела в реанимации под аппаратом ИВЛ, а потом ещё две недели под наблюдением. После стабилизации её состояния нас перевели в отделение недоношенных детей, где мы пробыли полтора месяца.  Дома мы сразу начали заниматься её развитием – наблюдались у невролога, гематолога, окулиста, ортопеда, проходили курсы массажа и физкультуры. Маша развивалась медленнее, чем её старший брат, который на данный момент живёт в другом городе самостоятельно. Позже перевернулась, позже села, к году только поползла. Я понимала, что она отстаёт, но педиатр и невролог успокаивали: «Она же недоношенная, догонит». Прививки ставили по графику, и после АКДС я заметила, что тонус мышц начал сильно нарастать, и развитие остановилось. В нашем городе мне никто не мог помочь разобраться в ситуации. Родители ушли рано, а близких советчиков не было. Знакомая женщина, воспитывавшая внучку с похожими проблемами, подсказала поехать в Санкт-Петербург на консультацию. С 10 месяцев мы начали курсы восстановительного лечения в детской городской больнице Святой Ольги. После года Маше поставили диагноз – детский церебральный паралич, спастическая диплегия. После года Маша начала ползать, но мы заметили, что у неё бегают глазки, появился косоглазие. На МРТ обнаружили кисту, и наблюдение показало, что она растёт. Нам рекомендовали операцию. В 1 год и 6 месяцев Маше провели эндоскопическую кистовентрикулостомию. Это было страшное испытание: на 5-й день после операции поднялась высокая температура, через швы начал сочиться ликвор. Дни борьбы, переживания… Но кризис миновал, и нас выписали домой.

После стабилизации состояния мы начали посещать комплексные курсы восстановления, в частных центрах, ездили по квотам в санатории, по возможности добавляли платные центры. В 3 года Маша пошла в детский сад – ради общения и интеллектуального развития, ходила туда вместе с ней. Законы в нашей стране постоянно меняются, и в какой-то момент нам перестали давать направление на реабилитацию по ОМС в Санкт-Петербурге. Лечиться в области оказалось проблемой – специалистов не хватало. В 2014 году из-за неправильно подобранного лечения у Маши случился эпилептический приступ, который ухудшил её физическое состояние. С тех пор началась долгая история подбора препаратов. В 2019 году пришлось проходить гормональную терапию от эпилепсии, что ухудшило физическое состояние, но потом мы восстановились. Пришло время школы, и я не представляла, какие трудности нас ждут. В нашем городе нет специализированных школ, но мы добились, чтобы Машу взяли в обычную. Первое время мы ходили вместе: на уроках с ней был тьютор, на переменах – я. После окончания начальной школы мы перешли на индивидуальное обучение, по спецпрограмме, так как Маше стало сложно справляться с общеобразовательной. Но она продолжает общаться с одноклассниками, для неё это очень важно. Сейчас она передвигается по школе на специализированных ходунках, стала более самостоятельной. Учителя и дети хорошо к ней относятся, главное внимание одноклассников и общение. Сам факт, что Маша ходит в школу, а не учится дома, оказывает на неё положительное влияние: есть режим, ответственность, классный руководитель. В нашем маленьком городе нет специализированных учреждений, поэтому это лучший вариант.

В июле 2023г по показаниям, дочь перенесла сложную ортопедическую операцию, тяжёлое и сложное было послеоперационное восстановление. На данный период времени идёт интенсивное восстановление утраченных навыков, приобретение новых улучшенных результатов. 

Я не работаю, так как оставить Машу не с кем, родители мужа живут в деревне. Основной доход – пенсия и пособия, что в сумме составляет около 32 000₽ в месяц. Однако реабилитация стоит 250–300  тысяч рублей за курс, плюс дорога, жильё и другие расходы. Это огромные деньги, которые без помощи благотворителей собрать нереально. Частная компания, в которой работал муж более 18 лет, на данный момент закрылась, из-за тяжёлых реалий нашего времени. В общем супруг берется за любую подработку, по ночам таксует, чтобы обеспечить семью. Мужчины меньше говорят о чувствах, но я вижу, как он переживает. Машу он очень любит, отвечает за положительные эмоции – поездки, прогулки, чтение книг перед сном. 

Вопреки прогнозам врачей, Маша уверенно стоит на ногах, передвигается на ходунках, на дальние расстояния используем специальный велосипед, ходит вдоль стены. После каждой реабилитации её состояние улучшается: уменьшается спастика, улучшается координация, мелкая моторика, речь, психоэмоциональное состояние. Мы используем специальные аппараты и тренажёры, чтобы поддерживать её здоровье в домашних условиях. 

Всё, что мы делаем – ради Машиной самостоятельности. Главное – не сдаваться, и тогда всё возможно.

Семейный бюджет исчерпан, мы просим помощи для сбора средств в оплате комплексного курса реабилитации в РЦ«Адели» г. Пензы. Специалисты центра знают все проблемные места нашей дочери, подбирают индивидуальную программу по состоянию ребенка при осмотре, есть положительная динамика, улучшение физического и умственного состояния дочери