Помощь маленькому инвалиду Вере Рыльской

22 Апреля 2021

Здравствуйте.

Меня зовут Рыльская Наталья Сергеевна. Я  мать-одиночка ребенка-инвалида с тяжелыми заболеваниями Рыльской Веры Сергеевны 05.09.2019г.р. Мы с дочерью проживаем  в городе Дзержинск, Нижегородской Области.

Диагнозы, поставленные Вере, многочисленны:

  • Последствия тяжелого перинатального поражения ЦНС, смешанного генеза
  • Состояние после перенесенного гнойного менингита, вентрикулита
  • Шунтозависимаягидроцефалия
  • Эпилептическая энцефалопатия
  • Энцефалопатия развития
  • Структурная фокальная эпилепсия с моторными билатеральными приступами по типу ассиметричных флексорных спазмов
  • Тетрапарез
  • Бульбарно-псевдобульбарный синдром
  • Дисфагия
  • Гастроэзофагеальный рефлюкс
  • Термоневроз
  • Грубая задержка  темпов моторного развития
  • Грубая задержка психического развития
  • Синдром вегето-висцеральной дисфункции
  • Атрофия зрительных нервов
  • Двухсторонняя сенсоневральнаятугоухость 4 степени пограничная с глухотой

 

Верочка родилась 5 сентября 2019г. на сроке 26 недель с экстремально низкой массой тела 0,850 гр. С первых дней жизни ребенок находился на зондовом питании. В первые сутки жизни у нее было сильное кровоизлияние в головной мозг и в легкие, в результате чего началась прогрессирующая гидроцефалия. 3 месяца реаниматологи боролись за жизнь моего ребенка, все эти 3 месяца дочка находилась на ИВЛ в крайне тяжелом состоянии. Ей провели несколько операций на головном мозге и установили шунтирующую систему. После чего нас перевели в отделение педиатрии, где мы продолжили лечить другой диагноз бронхо-легочную дисплазию на протяжении следующих 3ех месяцев.

Ребенок при поступлении находился на кислороде. Через некоторое  время Верочка начала самостоятельно дышать, научилась сосать бутылочку и стала следить за игрушками,  что не могло не радовать. Мы стали готовились к выписке. Но вдруг состояние здоровья резко ухудшилось, Вера все время кричала, обильно срыгивала и практически не спала. У нее заметно увеличился объем головы. После осмотра нейрохирургом ей в очередной раз пришлось лечь под нож. Шунт перестал работать, выяснилось что помпа залипла, и неверно было определено давление при первичной установке шутна. Провели очередную операцию по дисфункции шунта, обнадежив хорошими перспективами.

На следующий день Веру из реанимации перевели в палату нейрохирургического отделения с высокой температурой. Врачи уверяли, что после операции это обычное дело. Так продолжалось 3 дня, состояние постоянно ухудшалось, меры не принимались. На 4ый день после операции с температурой 41 ребенок оказался в крайне тяжелом состоянии. Дежурный врач согласилась взять кровь и ликвор на анализ. По результатам анализов поставили новый диагноз: гнойный менингит. И снова мы побежали на очередную операцию снимать шунтирующую систему.

Затем Вере установили наружный дренаж, который впоследствии меняли каждые 4 недели на протяжении 3 следующих месяцев.

К 9 месячному возрасту менингит нам вылечили, вновь установили шунт и выписали. Но последствия были неизбежны. Ранее приобретенные навыки были утеряны, приходилось все начинать сначала. Приехав домой нас ожидал новый неприятный сюрприз, через пару недель у Веры начались приступы эпилепсии, и снова пришлось вернуться в больницу на этот раз в неврологическое отделение. Там нам провели курс гормонотерапии, после которого приступы купировались. У нас пошла положительная динамика: Вера начала улыбаться, кушать с ложечки, активно двигаться, гулить, чего раньше не было.

В сентябре 2020г., когда Верочке был уже годик, мы окончательно выписались домой. Но не все диагнозы еще были поставлены. В Нижнем Новгороде мы неоднократно проходили обследование на определение степени тугоухости, но врач не решалась поставить окончательный диагноз, и направила нас в ФГБУ Российский научно-клинический центр аудиологии и слухопротезирования г.Москвы. Там, обследовав  ребенка, дали заключение - 4 степень тугоухости устно добавив, что она практически глухая. Так же нам дали список необходимых дополнительных обследований для решения вопроса о возможности применения кохлеарной имплантации.

Сейчас Вере 1 годик и 7 месяцев. Она пока продолжает питаться через зонд, но уже ежедневно делает несколько глотков с ложечки самостоятельно, у нее появилась визуальная реакция на звуки и свет, стали проявляться эмоции (часто улыбается), эпилептические приступы отсутствуют уже на протяжении 7 месяцев. Вера не может самостоятельно передвигаться, обслуживать себя и даже не удерживает голову. У нас стали появляться проблемы с мытьем ребенка, т.к. Вера растет и набирает вес, ее становиться все сложнее удерживать (ребенок может сделать резкие произвольные движения или просто выскользнуть), возможны травмы. Для того чтобы сделать процесс мытья безопасным и приятным для ребенка, нам необходимо техническое средство "шезлонг для ванны" для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. Стоимость данного тех.средства составляет 37400= руб. Я являюсь матерью-одиночкой и не имею возможности работать, т.к. ухаживаю за своим ребенком, а все получаемые пособия расходуются на спец.питание, медикаменты, шприцы, зонды, средства гигиены и проезд. Данная сумма для нашей семьи просто неподъёмная. Просим оказать материальную помощь в виде оплаты данного тех.средства.

Выписка 07

акт бытового обследованя